Ik zag de documentaire van 2Doc ‘Zorgen om Daan’. Een aangrijpende documentaire over de zorg voor een meervoudig gehandicapt kind en wat dit doet met het gezin. Prachtig om te zien welke zorg ouders aan hun kind geven. Zoals Paul, Jacomien en Gijs zorgen voor Daan is fantastisch. Zoals Jacomien zegt: Er wordt niet gevraagd of je de juiste kwaliteiten hebt, je wordt er voor gesteld, ongevraagd en onvoorbereid. Het doet veel met ouders als je op een bepaald moment moet constateren dat je aan je grens zit, je geen energie meer hebt.

In schril contrast met de inzet van Paul, Jacomien, Gijs, de PGB’ers en mensen van de zorgboerderij De Korenschoof staat de moeite die zij moeten doen voor het verplaatsen van het hoog/laag bed voor Daan. De crossrunner (fiets) die zij vergoed willen krijgen. De discussies met de zorgverzekering, de formulieren die moeten worden ingevuld, de bezwaarschriften. Allemaal verloren energie die zij zo hard nodig hebben voor de verzorging van Daan. En er zijn zoveel Danen en zoveel Pauls en Jacomienen die allemaal dezelfde frustraties kennen.

Deze week was er een portret over Hugo Borst bij Brandpunt. Hij schreef het manifest ‘Scherp op ouderenzorg’. Hij zet zich, samen met Carin Gaemers, in voor een verbetering van de ouderenzorg. Zij doen dat vanuit eigen ervaringen. Overtuigd van de inzet en gedrevenheid van de zorgverleners proberen zij de politiek te overtuigen hoe wij beter voor onze hulpbehoevende ouderen moeten zorgen.

Toen ik beide uitzendingen had gezien dacht ik: een Ministerie van Zorgervaring. Zou het niet ideaal zijn om de regels te laten ontwikkelen in samenspraak met die mensen die er ervaring mee hebben? De lobby van de zorgverzekeraars is al aanwezig in Den Haag, ook de zorginstellingen hebben hun platformen maar laten wij die van de ervaringsdeskundigen gewoon formaliseren in een ministerie. Alleen regels die getoetst zijn door ervaringsdeskundigen. Binnenkort gaan wij naar de stembus. Nieuwe ronde nieuwe kansen. Welke politieke partij neemt dit initiatief op? De belangrijkste actor in het ecosysteem heeft immers nog geen belangenbehartiger!

Ik weet al een kandidaat minister voor dit ministerie: Hugo Borst.

Ik zie het al voor me. Een wetsvoorstel ingediend door staatssecretaris van Rijn en minister Hugo Borst samen over de norm dat er minimaal twee bevoegde en bekwame zorgmedewerkers op een groep van maximaal acht personen moeten komen. Een wet die er voor zorgt dat het persoonsgebonden budget kan worden ingezet om het kind de zorg te verlenen die het toekomt, de ouders ontlast en de vergoeding van de hulpmiddelen die kwaliteit toevoegt aan het leven van het kind garandeert en geen discussie meer nodig is in welk pakket het valt.

Deel dit bericht:

Facebook
LinkedIn
Twitter
WhatsApp